Herzfehler: „Gerade deswegen leben wir bewusster“

„Ein angeborener Herzfehler begleitet einen Menschen das gesamte Leben“, sagt Michaela Altendorfer, Präsidentin von Herzkinder Österreich. Anlässlich des Weltherztages am 29. September macht der Verein Herzkinder Österreich auf die Situation von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) aufmerksam. In Österreich leben derzeit rund 25.000 EMAH, die Tendenz sei steigend. „Unser zentrales Anliegen ist es, das Bewusstsein für EMAH und ihre speziellen Bedürfnisse zu stärken“, sagt Altendorfer. 

Regelmäßig zur Kontrolle

Herzfehler seien hochkomplexe Erkrankungen, und selbst nach einer chirurgischen Korrektur können Herzprobleme – etwa Rhythmusstörungen oder Klappeninsuffizienzen auftreten, die ein erneutes Eingreifen erforderlich machen würden. „Regelmäßige Kontrollen sind lebenswichtig“, betont Altendorfer deshalb. Wie oft man gehen sollte, richte sich nach dem Schwierigkeitsgrad des Herzfehlers, aber zumindest einmal pro Jahr sollte auf jeden Fall ein Termin vereinbart werden, unabhängig vom Alter des Patienten bzw. der Patientin. Die Empfehlung lautet, dafür ausschließlich spezialisierte EMAH-Ambulanzen oder Kardiolog:innen mit EMAH-Kompetenz aufzusuchen. EMAH-Ambulanzen gibt es in Wien, Linz, Graz und Innsbruck. 

Im Alltag sollten Patient:innen auf eine gesunde Lebensweise achten. Wichtig sind eine ausgewogene Ernährung und sportliche Betätigung, je nachdem was möglich sei und Spaß mache. Ein Herzpatient kenne seinen Körper sehr gut und spüre in der Regel, wenn etwas „nicht normal“ sei, etwa übermäßige Müdigkeit, Herzrasen, Herzstolpern oder Ähnliches. Dann solle er oder sie einfach zur Abklärung zum Arzt.

Vielfältige folgen
 

Die Folgen eines angeborenen Herzfehlers und seiner Behandlung können vielfältig sein und sich sowohl auf körperlicher als auch psychischer Ebene zeigen. Dazu gehören Entwicklungsverzögerungen, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, kognitive Beeinträchtigungen sowie Depressionen und Angststörungen. „Betroffene können auch mit unerwarteten Belastungen konfrontiert werden, etwa durch neue Rhythmusstörungen oder Operationen“, sagt Altendorfer. Ein oft unterschätzter Aspekt sei die Familienplanung. Schwangerschaften bei EMAH seien mit erheblichen Risiken verbunden, was eine spezialisierte Betreuung während der Schwangerschaft erforderlich mache. Deshalb sollten sich Betroffene bereits vor dem Kinderwunsch mit dem behandelnden Kardiologen oder der behandelnden Kardiologin abstimmen.

Austausch mit anderen

Auch mit einem angeborenen Herzfehler ist das Leben lebenswert – ein Annehmen der Situation sei der springende Punkt zu einer guten Lebensqualität, und damit der positive Umgang damit. Neben der ärztlichen Begleitung und den regelmäßigen Kontrollen ist der Austausch mit anderen Betroffenen enorm wichtig. Diese Erfahrung hat auch Pia Hager gemacht, selbst EMAH und Ansprechpartnerin für diese bei den Herzkindern Österreich: „Der Austausch unter Betroffenen ist unglaublich wertvoll und schafft tiefe Verbundenheit und Verständnis. Gemeinsam bewältigen wir Herausforderungen, teilen Sorgen und ermutigen uns gegenseitig.“

Viele Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern würden eine außergewöhnliche Lebenseinstellung entwickeln: „Auch wenn der Herzfehler unser Leben beeinflusst, lernen wir gerade deswegen, jeden Moment bewusster zu leben und wertzuschätzen“, sagt Hager. Herzkinder Österreich bietet auch mehrere Möglichkeiten für Betroffene, zusammenzukommen: bei einem jährlichen EMAH-Wochenende, regelmäßigen Treffen und in einer Online-Community.
 

Infos zu Treffen, Veranstaltungen und mehr: www.emah.at