ME/CFS, das chronische Erschöpfungssyndrom, ist meistens die Folge einer Viruserkrankung. Durch die Coronapandemie könnte sich Zahl der Betroffenen vervielfachen.
Wie ein Leben mit ME/CFS aussieht, weiß Sarah Kanawin. Die 37-jährige Wienerin spricht im Interview über den Umgang mit der heimtückischen Krankheit, Heilungschancen und die Coronaimpfung.
Sie leiden am chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS, was höchstwahrscheinlich mit einer Coronainfektion im Juni 2020 in Verbindung steht. Hatten Sie damals einen schweren Verlauf bei Ihrer Coviderkrankung?
Sarah Kanawin: Ich war eine Woche sehr krank, hatte hohes Fieber und trockenen Husten, ganz typische Sachen, dazu kamen Magen-Darm-Probleme. Riechen und schmecken konnte ich auch nichts mehr. Insgesamt drei Wochen lang lag ich die meiste Zeit im Bett.
Gab es nach diesen drei Wochen eine Phase, während der Sie sich gesund gefühlt haben?
Kanawin: Ich habe mich nie richtig gesund gefühlt, ich hatte das Gefühl, ich komme nicht richtig in Schwung. Aber bis zu einem gewissen Grad hat alles ein paar Monate lang noch funktioniert. Ich habe bis Weihnachten 2020 auch noch gearbeitet. Ich habe zwei Teilzeitjobs gehabt und ein Doktoratsstudium gemacht, ich habe das irgendwie geschafft.
Ich war früher überdurchschnittlich viel aktiv, war zum Beispiel gerne bergsteigen und oft im Kino. Das konnte ich nicht mehr tun. Auch im Studium ist nicht mehr viel weitergegangen. Und kurz nach Weihnachten kam dann der totale Zusammenbruch.
Was ist da genau passiert?
Kanawin: Ich hatte ständig Fieber und konnte überhaupt nicht mehr gehen. Ich habe Licht, Berührungen und Geräusche nicht mehr ausgehalten.
Wenn mein Freund lauter gesprochen hat, waren das richtige Schmerzen im Kopf. Mir war ständig schwindlig, meine Muskeln schmerzten, ich hatte starke Seh- und Konzentrationsstörungen. Jedes zweite Wort konnte ich nicht mehr richtig artikulieren. Selbst beim Duschen habe ich Hilfe gebraucht.
Das ist alles typisch für schwerere Verläufe von ME/CFS.
Damals wussten Sie das aber noch nicht. Wie lange hat es gedauert, bis ME/CFS bei Ihnen diagnostiziert wurde?
Kanawin: Ich bin wirklich zu allen Ärzten hingerannt, die mir eingefallen sind. Mein Hausarzt hat sich wirklich sehr bemüht, obwohl er ME/CFS vorher auch nicht kannte. Bei mir ist dann im April 2021 die erste Hinweisdiagnose gekommen.
Selbst im Krankenhaus und auch in der Long-Covid-Ambulanz, auf der ich zuerst war, haben die keinen Schimmer davon gehabt, was eigentlich los ist mit mir. Dabei betrifft ME/CFS sehr viele der Long-Covid-Patienten.
Es besteht ja die Gefahr, dass Erschöpfungssyndrome, auch wenn sie stark sind, als eingebildet abgetan werden. Was waren Ihre Erfahrungen?
Kanawin: Mir haben zu Beginn meiner Erkrankung schon viele Ärzte gesagt, dass mir nichts fehle. Selbst als ich im Rollstuhl saß, glaubten manche, dass alles okay ist. Dabei ist ME/CFS eine körperliche Erkrankung, die bereits seit 1969 von der WHO anerkannt ist.
Wie sehr sind Sie auf die Hilfe von Ihrem Rollstuhl angewiesen? Wie schaut Ihr Alltag aus?
Kanawin: Draußen geht es gar nicht ohne Rollstuhl. Zum einen würden meine Beine einfach wegklicken. Und zum anderen kostet das Gehen viel meiner Energie, die ich mir sehr gut einteilen muss.
Ein Problem ist, dass die Zustandsverschlechterung immer zeitverzögert kommt. Und das ist das Gefährliche, weil man nicht im Moment merkt, dass es zu viel ist, und man aufhören muss mit der Anstrengung. Das gibt es eigentlich bei keiner anderen Erkrankung.
Meine Schlafqualität ist außerdem viel schlechter. Wenn ich aufwache, fühle ich mich nicht erholt und energiegeladen, sondern kaputt.
Können Sie dann überhaupt noch Ihrer Berufstätigkeit nachgehen?
Kanawin: Ich bin seit Jänner im Krankenstand. Ich bin im Ausprobieren von verschiedenen Medikamenten und hoffe, dass das ein Stück weit Besserung bringt. Die Symptome konnten schon deutlich gelindert werden, aber trotzdem habe ich täglich Schmerzen und meine Konzentration bereitet mir große Probleme.
Ich schaffe dieses Interview mit Ihnen, aber dann muss ich mich lange ausruhen.
Meine berufliche Hauptaufgabe war, Workshops zu konzipieren und neue Methoden einzubringen. Das ist unmöglich, weil ich mich nicht auf mehr als auf eine Person konzentrieren kann. Das ist für mich sehr schlimm, weil ich meinen Beruf wirklich gerne gemacht habe.
Es gibt geschätzte 25.000 ME/CFS-Betroffene in Österreich.
Kanawin: Und durch die Coronapandemie werden es wahrscheinlich um ein Vielfaches mehr. ME/CFS wird meistens durch eine Viruserkrankung ausgelöst, nicht nur durch Corona, aber da passiert es eben auch.
Viele Betroffene wandern lange durchs Gesundheitssystem, bis sie die richtige Diagnose ME/CFS bekommen
Kanawin: Das liegt auch daran, dass es noch immer keine öffentliche Anlaufstelle für die Krankheit gibt. Die meisten Betroffenen brauchen Jahre bis zur Diagnose, wenn sie überhaupt eine bekommen. Bei ME/CFS wäre eine frühe Diagnose aber so wichtig, weil eine normale Reha mit Aufbautraining fast immer eine massive Verschlechterung bewirkt.
Bei ME/CFS muss man seine Belastungsgrenzen rechtzeitig erkennen. Dadurch können Betroffene im besten Fall erreichen, dass ihre Einschränkung bei
50 Prozent bleibt und verhindern, dass die Krankheit noch viel schlimmer wird.
Sie haben sich stark an einer Petition beteiligt, damit ME/CFS besser erforscht und anerkannt wird. Wie sind derzeit die Heilungschancen?
Kanawin: Es gibt derzeit keine Aussicht auf Heilung, sondern nur Symptombekämpfung. Ich hätte es aber eigentlich extrem gerne, dass es eine Besserung gibt, die nachhaltig ist. Ich hoffe, dass in die Forschung mehr Geld investiert wird. Ich will wieder gesund werden.
Sie hatten im Juni 2020 noch nicht die Möglichkeit, Ihre schwere Folgeerkrankung von Corona mit einer Impfung abzuwenden. Wie stehen Sie eigentlich zur Impfung?
Kanawin: Ich kann nur jedem von tiefstem Herzen empfehlen, sich impfen zu lassen. Meine Erkrankung Long Covid und die spezielle Form ME/CFS kann jeden treffen, auch Kinder.
Ich habe mich mittlerweile bereits dreimal impfen lassen. Ich habe Angst vor den neuen Varianten, da mein Immunsystem so geschwächt ist. Ich mache alles, um das nicht noch mal zu kriegen, weil ich nicht sicher bin, ob das mein Körper nochmal vertragen würde. «
Zur Sache
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die zu einem hohen Grad zu körperlicher Behinderung führt.
Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein. Die Krankheit kann durch eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus, das das Pfeiffersche Drüsenfieber auslöst, mit dem Influenza-Virus oder auch mit dem Coronavirus ausgelöst werden und betrifft ein Bündel von Organen.
Schätzungen gehen in Österreich von zumindest 25.000 Betroffenen aus. Eine Petition der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, die vor wenigen Wochen im Parlament eingereicht wurde, fordert die Anerkennung, Versorgung und soziale Absicherung für die Betroffenen sowie Investitionen in die Forschung.
In Österreich fehlen niederschwellige Anlaufstellen zur Behandlung genauso wie spezialisierte Rehabilitations- und Pflegeplätze. Dabei gehen Expert/innen von einem steigenden Bedarf aus. Ein Teil der Long-Covid-Betroffenen entwickelt ME/CFS.
In der Petition wird deren Anzahl in Österreich auf mehr auf 70.000 Menschen geschätzt. Sie könnten durch die chronifizierten Langzeitfolgen einer Covid-19-Erkrankung ME/CFS bekommen.
Die Petition der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS kann noch bis April unterstützt werden.
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