Down-Syndrom, was nun?

Trisomie 21 – für viele Eltern ist es zunächst ein Schock. Ihr Kind ist nicht so wie erwartet, nicht so wie die anderen. Und doch ist es wie jedes Kind – außergewöhnlich und einzigartig. Zu dieser positiven Erkenntnis gelangt man, wenn man sich mit Down-Syndrom näher auseinandersetzt. „Ich habe bei null anfangen müssen. Deshalb möchte ich anderen Eltern helfen, rasch an die notwendigen Informationen und an umfassendes Wissen zu kommen sowie Kontakte zu Elternnetzwerken zu knüpfen“, so erklärt Birgit Brunsteiner ihre Beweggründe für dieses Projekt. Sie selbst hat 2008 Noah zur Welt gebracht. Ein Bub mit Down-Syndrom, der ihr Leben jeden Tag bereichert.

Nicht alleinlassen. Egal ob während der Schwangerschaft oder nach der Geburt – man muss die Eltern behutsam mit dieser neuen ­Situation vertraut machen. Dazu braucht es Expert/innen, die wissen, was Down-Syndrom bedeutet, und die selbst auch Erfahrungen mit DS-Kindern haben. Für Manuela Baumgartner, Oberärztin und Leiterin der Ambulanz für Entwicklungsneurologie und Neuropädiatrie im KH der Barmherzigen Schwestern, ist es ganz entscheidend, wer die Box übergibt, wie, wann und wo es geschieht. „Das muss ganz individuell sein. Manche Paare wollen gleich alles wissen, andere brauchen Zeit.“
In der Box finden Eltern Informationen über Möglichkeiten, wie sie ihr Kind fördern können, Hilfestellungen der öffentlichen Hand, Kontaktadressen von Institutionen und Selbsthilfegruppen. „Dort erfahren sie, dass sie nicht alleine sind, und das macht Mut.“ Brunsteiner weiß aus ihrer eigenen Erfahrung, dass gerade der Anfang sehr schwierig ist. Der Kontakt mit anderen zeigt aber, das es sehr wohl viele positive Zukunftsperspektiven gibt.

Pränataldiagnostik. Schätzungen gehen davon aus, dass bis zu 95 Prozent der Frauen die Schwangerschaft abbrechen, wenn eine Behinderung im Mutterleib diagnostiziert wird. Für Doris Schulz, Vorsitzende der Ak­tion Leben OÖ, ist es daher ein dringendes Anliegen, dem Leistungsdruck der Gesellschaft gegenzusteuern. In ihrem Begleitbrief zur Box gratuliert sie den Eltern zu „einem liebenswerten Kind mit großem Potenzial und einer Vielfalt an Begabungen“.

- Die Neugeborenenbox ist eine Initiative von Mag. Birgit Brunsteiner, Obfrau der Eltern-initiative 46+1, Down Syndrom gemeinsam mit der Aktion Leben OÖ. Die Box wurde anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages präsentiert und liegt in allen Geburtenstationen in OÖ auf.