BRIEF_KASTEN
Serie: Erste Hilfe für die Seele: Welch ein Glück
Vier Kinder, davon ein Spastiker und ein Down-Syndrom-Mädchen. Für Familie Steirer aus Neustift in Tirol ist das ganz normal. Je länger wir im Gespräch sind, desto mehr empfinde ich selbst diese Selbstverständlichkeit, erlebe ich doch die Fröhlichkeit und die Zufriedenheit der erwachsenen Kinder.
„Wir haben unsere behinderten Kinder nie versteckt und überallhin mitgenommen, als selbstverständlichen Teil unserer Familie“, erklärt Vater Hermann. „Im Laufe der Jahre haben wir immer stärker erfahren, welche Bereicherung die beiden für unseren Haufen sind.“ Auch wenn es in den ersten Jahren schwierig war, das Schicksal zu akzeptieren.
Ohne Vorwürfe. Hubert kam als gesundes Kind zur Welt. „Ganz ohne Nebenwirkungen geboren“, wie der 30-Jährige mit einem spitzbübischen Lächeln im Gesicht meint. Im Alter von sechs Wochen schlief er in Bauchlage im Gitterbett. Zufällig entdeckte die ältere Schwester, dass Hubert den Schnuller eingesaugt hatte. Dann ging alles Schlag auf Schlag an diesem Sonntagabend: Vater Hermann riss dem nicht mehr atmenden Baby den Schnuller aus dem Mund, rief geschockt den Arzt an, der zur „Störung“ meinte: „Bringt’s man halt außa nach Mieders.“ Auf der Fahrt setzte die Atmung des Kindes wieder ein. Es gibt keine Vorwürfe gegen den Arzt. „Das ist Schnee von gestern.“ Beim anschließenden Klinikaufenthalt wurde eine spastische Lähmung durch den Sauerstoffmangel anhand der Gehirnströme festgestellt.
Mutter Ilse sieht es als Gottes Lenkung an, dass sie ein halbes Jahr vor Huberts Geburt den Führerschein gemacht hatte, was sich in den folgenden Jahren als Segen erwies.
Integration vor Ort. Vier Jahre später erblickte Andrea das Licht der Welt. Dass Andrea Down-Syndrom hat, sahen die Eltern gleich nach der Geburt. Ilse hatte in der Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung abgelehnt, weil sie befürchtete, dass man ihr bei kritischem Befund zu einer Abtreibung raten würde. „Das haben wir schon vor 70 Jahren gehabt, dass solche Leute nicht sein durften.“ Andrea besuchte den normalen Kindergarten und die Volksschule mit eigener Stützlehrerin. „Dabei hat sie alle Jahre das Gleiche gemacht und war glücklich dabei.“ Und Ilse ergänzt: „Leute mit Down-Syndrom sind traumhafte Menschen.“ So vergisst die heute 26-Jährige, die in der Lebenshilfe in Mieders arbeitet, keinen besonderen Anlass wie Geburtstag, Muttertag oder Hochzeitstag, bastelt ein Glückwunschbillett mit Zeichnung, richtet das Frühstück und legt sogar die Tabletten zum jeweiligen Platz. Das lässt auch die bangen Stunden vergessen, in denen Andrea als Kind immer wieder „getürmt“ ist.
Ein Lourdes-Wunder. In den ersten Jahren suchten die Eltern krampfhaft nach einer Verbesserung ihrer Lage. Unzählige Arztbesuche folgten, Wunderheiler wurden aufgesucht. Viel wurde versprochen – doch außer Spesen nichts gewesen. Familie Steirer ließ sich schließlich zu einer Lourdes-Fahrt überreden. Aufgrund der vielen negativen Erfahrungen mit „Heilungen“ erwarteten sie aber keine Veränderung.Gemeinsam mit den zwei kleinen Kindern, Hubert war damals sechs Jahre alt, Andrea zwei, machten sie sich mit einer Gruppe aus Neustift auf den Weg. „Es war ergreifend in der Grotte der Bernadette. Wir sahen viel schlimmere Schicksale, haben erfahren, dass wir nicht allein sind. Und uns wurde bewusst: Was für ein Glück haben wir denn eigentlich.“ Seither fanden die Eltern die Kraft und Freiheit, ihr Schicksal anzunehmen und das Beste daraus zu machen. „Das ist für mich das Lourdes-Wunder“, meint Hermann.
Sportlerfamilie. Huberts Weg führte ab dem fünften Lebensjahr für 14 Jahre ins Förderzentrum Elisabethinum in Axams, das er als seine zweite Heimat ansieht. Er besuchte dort Kindergarten und Schule und wurde optimal und ganz persönlich gefördert: Er liest, schreibt, rechnet, kennt sich mit dem Computer aus, aber auch in seiner körperlichen Entwicklung machte er große Fortschritte. „Hubert wäre ohne Elisabethinum auf der Strecke geblieben“, sind sich alle einig. Im Elisabethinum lernte er auch seine große Leidenschaft, das Hallenboccia, kennen. Die mehrfache Teilnahme an den Paralympics, Welt- und Europameisterschaften führten ihn erfolgreich beinahe in alle Kontinente. Der Sport ist das verbindende Glied in der Familie. Andrea ist nach Jahren in der Leichtathletik nun ebenfalls beim Hallenboccia angelangt. Vater Hermann, seit über 50 Jahren Sportfunktionär, ist der persönliche Betreuer. „Die Eltern sind beim Finale nervöser als wir“, gibt Hubert amüsiert zum Besten.
Loslassen. Heute arbeitet Hubert als Rezeptionist und im Büro des Alten- und Pflegeheimes in Neustift. Gemeinsam mit seiner Schwester lebt er während der Woche dort in einer betreuten Wohnung. Besonders Ilse ist das Loslassen schwergefallen, aber sie erkennt den Vorteil eines gleitenden Übergangs. Und Hubert zwinkert: „Es ist ja ideal, dass sie jetzt unsere alte Reserve sind.“ Allabendlich legt er seine Bitten für die, denen es nicht so gut geht wie ihm, aber auch seinen Dank, was der Tag gebracht hat, im Gebet vor Gott hin. Der Glaube ist ständiger Begleiter. Hermann ist überzeugt: „Wir haben viele kennengelernt, bei denen die Partnerschaft an einem behinderten Kind zerbrochen ist an der Überforderung eines Partners. Unser Leben war und ist nur gemeinsam zu bewältigen.“
Erste Hilfe: Telefonseelsorge, Tel. 142
Lebensberatung der Diözese, Tel. 0732/77 36 76
STICHWORT
Ein behindertes Kind
Zuerst war die Freude groß. Ein junges Paar erwartete das erste Kind.Alles war für das Kind vorbereitet. Sie hatten – wie alle Eltern – Vorstellungen, wie sich ihr Kind entwickeln würde: laufen lernen, Kindergarten, Schule …Doch nach der Geburt ein Schock: Das Kind, das sie bekommen hatten, war mehrfach behindert. Alle Träume platzten wie Seifenblasen. Die jungen Eltern stürzten in ein Gefühls-Chaos mit Fragen und Ängsten: „Warum bekamen gerade wir ein behindertes Kind?“Trauer und Wut, Selbstvorwürfe, ob sie in der Schwangerschaft etwas falsch gemacht hätten, Abschied von Ideen für das Leben ihrer Tochter, Ängste, ob ihre Beziehung diese Belastung aushalten würde, Sorge darüber, was sein wird, wenn sie die Pflege nicht (mehr) schaffen würden … Sie waren auch unsicher, wie sie mit ihren Verwandten und Freunden umgehen sollten. Was sollten oder wollten sie ihnen sagen? Wie würden diese reagieren?
Besonderes Kind. Nach dem Schock merkten sie, dass es im Grunde darum ging, ihre kleine Tochter, so wie sie ist, anzunehmen und nicht als „Schadensfall“ oder Unglück zu sehen. Das hat einige Zeit gedauert!Den Anstoß dafür gab eine Glückwunschkarte einer guten Freundin. Sie gratulierte der Tochter zur Wahl ihrer Eltern: „Du hast dir die besten Eltern ausgesucht, denn du bist ein besonderes Kind, das besondere Zuwendung braucht. Das können dir deine Eltern geben.“Darin war so viel Trost und Zuspruch enthalten. Das stärkte die Eltern sehr und machte sie aktiv. Später lernten sie andere betroffene Eltern kennen. Durch deren Erfahrungen und Verständnis fiel es ihnen leichter, ihr Kind immer mehr anzunehmen und offen mit seiner Behinderung umzugehen.
Karin Remsing
Zum Nachdenken
Für das Kind und die Beziehung ist es hilfreich, wenn sich die Eltern als Mutter UND Vater einbringen und sich gegenseitig unterstützen. Paare erzählen, dass ihre Beziehung – wie bei jedem ersten Kind – auf eine Probe gestellt wird. Es gibt auch Eltern, die dieser Aufgabe nicht gewachsen sind und sich auseinanderleben. Väter tun sich oft besonders schwer, eine Behinderung bei ihrem Kind anzunehmen.
Stärkung. Wenn es ihnen aber gelingt, sich gegenseitig zu unterstützen und ihr Kind gemeinsam zu begleiten – so sagen viele betroffene Eltern – bedeutet es oft eine Stärkung ihrer Ehe.Diese Eltern haben erlebt, wie viel Freude und Dankbarkeit ein behindertes Kind zurückgeben kann. Die meisten Paare erzählten, dass sie es sich gar nicht mehr vorstellen können, dieses besondere Kind nicht mehr zu haben. Nicht nur sie als Eltern, sondern alle Familienmitglieder – Geschwister, Großeltern – lernten und reiften durch dieses Kind. Mit dieser Sichtweise gelang es ihnen, sich auf eine spannende, bereichernde, aber sicher nicht einfache Zeit mit ihrem Kind einzustellen.
Karin Remsing
Jetzt die